ÉLETVÉGI DÖNTÉSEK ÉS GYÓGYULÁS
akik beszélgetnek:
- újságíró,
orvoskommunikációs szakértő -
- hat éve tünetmentes,
őssejt-beültetést és
csontvelő transzplantációt is átélt beteg -
Aczél Ágnes
- filozófus -
Vajda Mihály
- a PanoDráma vezetője,
maga is rákbeteg -
Lengyel Anna
Gaal Ilona
A beszélgetésen Vajda Mihály filozófus, Gaal Ilona, a Magyar Hospice Alapítvány munkatársa, Aczél Ágnes, hat éve tünetmentes, őssejtbeültetést is átélt rákbeteg és Lengyel Anna, a PanoDráma vezetője, rákbeteg vett részt.
Első körben bemutatkozást hallhattunk, melyből kiderült, ki hogyan kapcsolódik a beszélgetés témájához.
Lengyel Annától megtudtuk, hogy a beszélgetéssorozat kezdeményezésére a saját betegsége során szerzett tapasztalatok motiválták, és fontosnak tartja, hogy a rákbetegségről nyíltan, tabuk nélkül lehessen beszélni.
Gaal Ilonáról, a Magyar Hospice Alapítvány és az Életvégi Tervezés Alapítvány munkatársáról kiderült, hogy ő az életvégi tervezést és az erről való nyílt kommunikációt képviseli, illetve az élő végrendelet nevű önrendelkezési lehetőséget népszerűsíti.
Aczél Ágnes elsősorban tapasztalati szakértő minőségében volt jelen, és elmondta, azért vállalja az ilyen típusú nyilvános szerepléseket, mert fontosnak tartja, hogy megváltozzon a betegséggel kapcsolatos általános gondolkodásmód. Betegsége során döbbenetes volt számára azzal szembesülni, hogy a rákról a legtöbb ismerősének a halál jut eszébe, és szinte készpénznek veszi, hogy aki rákos, az a betegségbe bele is fog halni. Mint mondta, ő ez ellen a köztudatban élő tévhit ellen szeretne küzdeni, azt látja ugyanis, hogy a rák körüli tabuk és hallgatás is emiatt az alapvető tévképzet miatt áll fenn. Hangsúlyozta, hogy szerinte az egyik legfontosabb dolog, hogy tanuljunk meg erről beszélni.
Vajda Mihály a halálhoz való viszonya kapcsán elmondta, hogy számára valahogy mindig fontosabb volt a hozzátartozói, barátai halála, mint a saját haláláról való gondolkodás. Ezzel ő úgy van, tette hozzá, mint Epikurosz: „Ahol én vagyok, ott a halál nincs, ahol a halál van, én ott nem vagyok.” Szerinte a rák körüli csönd és félelem abból ered, hogy az emberek tehetetlennek érzik magukat, másrészt nagyon keveset tudunk a betegség kiváltó okairól.
Megjegyzését Lengyel Anna azzal egészítette ki, hogy szerinte a rák megértésével kacsolatos homály és zűrzavar részben abból ered, hogy egy nagyon heterogén betegségcsoportot illetünk ugyanazzal a szóval.
Aztán a hozzátartozókra és azok tehetetlenségérzésére terelődött a szó. Lengyel Anna kiemelte, hogy szerinte a családtagok sok esetben még kiszolgáltatottabb, tehetetlenebb helyzetben vannak, mint a beteg maga. Aczél Ágnes megerősítette ezt, és elmondta, neki például a betegsége legnehezebb szakaszai alatt sikerült végig nagyon racionálisnak és céltudatosnak maradnia, míg a hozzátartozói szemében a rettegést látta.
Felmerült a kérdés, hogy ebben a helyzetben hogyan lehetne segíteni a hozzátartozóknak. Hogyan lehetne megkönnyíteni a helyzetüket, ha adott esetben rájuk nehezedik egy a beteg sorsával kapcsolatos döntés. Válaszul Atul Gawande: Mert egyszer meghalunk című könyvéből hallhatunk egy részletet, amelyet Mészáros Blanka, a Katona József Színház színésze olvasott fel. Ebből megtudtuk, hogy az egyik jó megoldás a már a beszélgetés elején is emlegetett nyitott végrendelet lehet, vagyis az, ha időben elbeszélget a beteg és hozzátartozója az életbenmaradás, az élet akarásának feltételeiről: arról, hogy mik a céljai, mik a félelmei és milyen kompromisszumokra hajlandó (mit hajlandó feláldozni az életéből és mit nem).
A továbbiakban újra szóba került az első alkalommal is sokat tárgyalt orvoskommunikáció.
Vajda Mihály megállapította, hogy ez manapság sok tekintetben jobb, mint régen, de továbbra is vannak olyan esetek, amikor csak féligazságot mondanak el a betegnek, ez pedig sokszor elrontja a beteg és hozzátartozója közötti kapcsolatot, hiszen a hazugság közéjük férkőzik. Szerinte a halált megelőző időszakban az egyik legnehezebb dolog az, hogy a kapcsolatban semmiféle hazug elem ne legyen. Főleg olyan esetben, amikor tudjuk, hogy maga a haldokló sem akarja tudni az igazságot.
Ehhez Gaal Ilona kiegészítésként hozzáfűzi, hogy az 1997-es egészségügy törvény ezt a problémát megoldotta, hiszen az orvosnak kötelessége a beteggel magával közölnie a diagnózist.
Személyes példáját is felhozva Aczél Ágnes problémaként mutat rá az orvoskommunikáció kapcsán arra, hogy a diagnózist sok esetben csak közlik, de nem magyarázzák el a betegnek, így az érintett nem feltétlenül tudja, hogy mi a teendője vagy mi vár rá. Fontos lenne figyelni arra is, hogy mit akar a beteg hallani, mit tud befogadni vagy elviselni.
Ahogy a sorozat gazdája elmondja, e téren is kiemelten fontos, hogy a beteg tudja magát képviselni az orvosok előtt, illetve ha erre fizikai, szellemi, iskolázottsági vagy személyiségi okokból nem alkalmas , akkor legyen mellette valaki, aki ezt meg tudja tenni helyette, hiszen sok esetben a kezelést illető jó döntés ezen múlik.
Gaal Ilona ennek kapcsán megemlíti, hogy jelenleg egy európai bizottság épp azon dolgozik, hogy összehangolja az onkológiai kezelést a palliatív és szupportív kezeléssel is.
A hallgatói hozzászólások során újra szóba került az életvégi döntésekért viselt felelősség és az élő végrendelet. Gaal Ilonától megtudjuk, hogy ez ma Magyarországon 35 ezer forintba kerül és közjegyző előtt kell megtenni, a folyamathoz az Életvégi Tervezés Alapítványnak van egy jól kidolgozott segédlete. Ebben egyrészt lehet nyilatkozni arról, hogy az ember milyen kezeléseket szeretne visszautasítani vagy meg lehet nevezni benne helyettes döntéshozót.
Az a kérdés is felmerült, hogy meddig tart az orvos gyógyítási kötelezettsége, illetve nem kellene-e időnként inkább a kezelés abbahagyását tanácsolni az utolsó hetekre, hónapokra. Vajda Mihály ennek kapcsán a hippokratészi esküre is hivatkozva annak a határozott véleményének adott hangot, hogy az orvosnak abszolút kötelessége a gyógyítás mindaddig, amíg csak lehetőséget lát erre. Legfeljebb magánemberként adhatja azt az élettanácsot a páciensének, hogy hagyja abba a további kezelést.
