ORVOSKOMMUNIKÁCIÓ
akik beszélgetnek:
A PanoDráma október 10-én kezdte el új beszélgetéssorozatát, a Rákparákat. A Rákparák célja, hogy az eddiginél nyíltabban, tabuk nélkül legyen szó a daganatos betegségek minden oldaláról. Októbertől májusig havonta más-más témáról beszélgetnek a meghívottak, ugyanott, a Katona József Színház előterében.
Első alkalommal Lengyel Anna, a PanoDráma vezetője és a beszélgetések szerkesztője és moderátora, és Gaal Ilona, újságíró és szintén szerkesztője és moderátora a sorozatnak, az orvoskommunikációról beszélgettek Prezenszki Zsuzsa pszichoonkológus meghívottal. Szinte telt ház van. A szakma pedig megtalálta az útját, hogy találkozzon az élettel, Lengyel Anna a sorozat megálmodója, maga is rákbeteg, kórházi kimenővel érkezett a beszélgetésre.
Magyarországon óriási stigma kötődik a rákbetegséghez, amitől meg kell szabadulni, hiszen az a kultúra, amelyik beszélni tud erről segíteni is tud magán. A modern orvostudomány kezdetén rendszerezték a betegségeket, a daganatos megbetegedések akkor még a legismeretlenebb kategória volt és besorozták a fertőző betegségek közé, a lepra mellé. Prezenszki Zsuzsa szerint ez az ismertelentől való félelem, a megfoghatatlansága lehet az egyik gyökere annak, hogy tabuként kezeljük a rákot, olyasminek, amiről nem szabad beszélni.
A másik ok az, hogy még mindig úgy tekintünk rá, mint gyógyíthatatlan betegségre, holott az idejében felismert, jól diagnosztizált és megfelelően kezelt emlőrák 95%-ban maradéktalanul gyógyítható. Nem elég elmondani, hogy milyen arányban nő vagy csökken a rákos betegek száma, azt is hozzá kell tenni, hogyan fejlődik és milyen eredményeket ér el az onkológia. Egy másik dolog, ami hozzájárul a daganatos megbetegedések stigmájához az azt körülvevő eufemizmus, a betegség elhallgatása a „hosszú türelemmel viselt betegség” frázisok, amellyel a beteg életét a betegségre szűkítik.
Gaal Ilona
- pszichoonkológus -
Prezenszki Zsuzsa
- a PanoDráma vezetője,
maga is rákbeteg -
Lengyel Anna
- újságíró,
orvoskommunikációs szakértő -
A betegségről való kommunikációban sokat segít, ha egészséges természetességgel állunk hozzá a dolgokhoz, hogy az érintett ne érezze azt, hogy a betegségén keresztül kell definiálnia magát. Az orvossal kapcsolatos kommunikációt – beteg és hozzátartozó részéről is – segíti, ha összeírják és strukturálják a betegséggel kapcsolatos kérdéseiket. Sok törekvést lehet érzékelni a beteg orvos kommunikáció fejlesztésében (az egyetemen már tananyag az orvospszichológia). Elengedhetetlen, hogy az ember képviselje saját magát, hogy figyeljen, hallgasson az ösztöneire és legyen tájékozott.
Az orvossal való kommunikációban az embernek sokszor több lehetősége van, mint amit hinne. A betegség szembesülésével az ember kicsinek érzi magát, az orvost pedig nagynak gondolja, aki könnyen lehet, hogy olyan helyzetekbe is kicsinek kezeli a beteget, amikor nem lenne arra szükség. Hacsak nem kifejezetten indokolt, jobb ha a beteg nem jogosíttja fel hozzátartozóit vagy másfelől orvosait arra, hogy bizonyos tekintetben magatehetetlennek vagy csökkent cselekvőképességű embernek kezeljék, a körülötte lévők pedig végképp nem tehetnek így. Sokat segít, ha a beteget a praktikus feladatok felé irányítják.
De hogyan kezelje a beteg és orvos a hozzátartozókat? Egyre több kutatás foglalkozik az érintett családok életmínőségével, az eredmények azt mutatják, hogy a közvetlen hozzátartozókban magasabb a depresszió szint, mint az érintettben. A hozzátartozók is nagy támogatásra szorulnak, hiszen ők nagyrészt tehetetlenek. Léteznek a családtagokat segítő kezdeményezések, csoportok. Az is sokat számíthat, ha az érintett azt mondja akkor vagyok jól, ha veled vagyok.
Arról is szó esett, hogyan és mennyit érdemes Dr. Google-hoz fordulni egy ilyen helyzetben. Erről különböző álláspontok hangoztak el, amiben viszont mindenki egyetértett az az, hogy az internetes kutatás csak akkor lehet eredményes, ha eleve komoly forráskritikával kezeljük az anyagokat (vagyis olyan felületekre szorítkozunk, amelyek hitelesen tudnak beszámolni a témáról), s még az ilyen írásokat is adott esetben kritikusan szemléljük. Az Amerikában nagyon divatos statisztikai adatok, hogy hány százalék esélye van a betegnek a túlélésre pl. vagy hogy átlagosan mennyi ideje lehet hátra, a konkrét személyre vonatkozóan semmit sem jelentenek, hiszen hogy az érintett épp a túlélők csoportját fogja-e gyarapítani, arra nézve nem ad információt egy statisztikai adat. Hasznosak lehetnek az angol nyelvű cikkek és a zárt, tapasztalati szakértőkből álló facebook-csoportok, ezek például képesek olyan közösségeket létre hozni, amelyek tagjai valóban nagy segítségére lehetnek egymásnak.
A beszélgetés utolsó részében a résztvevők kézfelnyújtással vagy névtelenül, cetlire írva tehettek fel kérdéseket. A kérdések között volt, hogy mit lehet tenni, ha az orvos pl. mindig egy assszisztens jelenlétében fogadja a beteget? Elhangzott, hogy ilyen esetben is fontos az egyenrangú kommunikáció orvos és beteg között és fontos, hogy az érintett vagy a segítője ki tudjon állni magáért, s ha négyszemközt akar beszélni orvosával, azt bátran mondja meg neki. További érdekes kérdés volt, hogy az ilyen jellegű programokra mért jár olyan kevés férfi, és egy megjegyzés, hogy a családi támogatás, képviselet sokszor nem függ össze az iskolázottsági szinttel. A jelenlévő onkológus professzor beszámolt arról a tapasztalatáról is, hogy a romáknál pl. soha nem fordul elő, hogy ne támogassa a beteget az egész család, hogy ne látogassák, hogy ne legyenek jelen a történetben, akármilyen szegények vagy aluliskolázottak. Egy roma rákbeteget sosem hagynak magára. Ugyanez sajnos nem mondható el minden betegről.
És mit lehet tenni, amikor az orvosnak nincs ideje a betegre? Trükközni kell. Az egyik trükk az, ha ügyeletben keresik fel az orvost. Igazán érdemben a kórházi szervezés segíthet, például, ha van egy betegkoordinációs nővér.
Hogyan lehet hozzá férni az onkopszichológiai kezeléshez? Az Országos Onkológiai Intézetben működik egy pszichoonkológiai csapat, az Uzsoki Kórházban is dolgozik egy pszichológus. A Magyar Hospice Alapítványnál is nyújtanak pszichoonkológiai szolgálatot, ahova ingyen, a betegség kezdetétől beteg és hozzátartozó egyaránt jöhet. Magyar Pszichoonkológiai Társaság rendszeresen szervez onkopszichológiai képzéseket szakembereknek.
Kulcskérdésként merült még fel, hogy hogyan mondhatja el a szülő a gyereknek, hogy beteg? Készült erről a témáról két nagyon jó kiadvány:
Tóth Kata Sebaj haj című mesekönyve
és egy a gyerekek nyelvén szóló füzetke, Nem vagy egyedül, a Mellrák Fórum kiadásában.
Hasznos tanácsokat lehet találni facebookos csoportokban is.
A beteg-orvos kommunikációban alapvető dolog, hogy a beteg bízni tudjon az orvosában, hogy megkeresse azt a szakembert, akiben bízni tud, de arra is akad példa, hogy erőteljesen kell fellépni, hogy javuljon a viszony.
A beszélgetés Eörsi István A beteg rák című versével zárult, amit én is itt hagyok, nem elfelejtve, hogy a humor is fontos gyógyforrás.
a beszélgetés visszanézhető a PanoDráma facebook oldalán
Eörsi István: A beteg rák
Kaptam, vagy inkább szereztem
egy csinos rákgyereket,
ámde észre kellett vennem,
hogy a kis rák nagybeteg.
Mint a világ összes rákja,
folyami és tengeri,
ő is gyalogolna hátra,
s csak előre megy neki.
„Kérlek, vigasztalódj most már,
előre menni se bűn,
így megy, nézd, a fóka, rozmár,
teknőc és tengeri sün.”
„De aki rák, törjön többre,
mit csak ő tud, azt tegye!”
És megindult erőlködve,
megint előrefele.
Búsan tocsogok mögötte,
sáros, szittyós réten át.
Megyünk sehová s örökre,
hátul én, elől a rák.